11chDocumentary

民教協スペシャル

『おひさま家族 ~りんくん一家 10年の記録~』

© 静岡放送/企画:民間放送教育協会

色素しきそ性せい乾皮症かんぴしょうは、紫外線を浴びると皮膚に火傷のような症状が出て、やがて皮膚がんを患ってしまう病。神経障害も伴い30歳位までしか生きられないと言われています。静岡県富士市に住む清せい 麟太郎りんたろう君(17)は、生後10ヶ月の時この病気の宣告を受けました。今は耳も聞こえなくなり、話すことや歩くことも困難に…。しかし、麟太郎君を支える家族は明るく前向きです。毎年、日が暮れてからサクランボ狩りに出かけ、祖母は孫の生きた証を残そうと彼の言葉を綴った本を作りました。手話を勉強する兄弟、優しく寄り添う父と母。麟太郎君と家族の10年の記録から、家族のあり様と生きる事とは何かを見つめます。

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